L’Osteolisi Multicentrica Carpo-Tarsale (MCTO) è una malattia genetica ultra-rara, caratterizzata da un progressivo riassorbimento osseo che interessa soprattutto carpo e tarso, ma che può avere ripercussioni anche su altre articolazioni e su organi vitali come i reni. Per chi ne è affetto, la quotidianità è segnata da dolore, difficoltà motorie e dalla necessità di percorsi riabilitativi complessi e multidisciplinari.
Se la dimensione clinica è centrale, non meno importante è il ruolo dello sport e, più in generale, delle attività motorie e ricreative. Da sempre lo sport rappresenta un alleato non solo per il corpo, ma anche per la mente e per le relazioni sociali.
Il primo caso europeo: lo sport come risorsa riabilitativa
Già nel 1981, con il primo caso europeo di MCTO descritto in Germania dal dott. Fuchs, si comprese quanto l’attività sportiva potesse incidere positivamente sul percorso di vita di un paziente. Nonostante gravi deformità scheletriche e la necessità di tutori, quella paziente trovò nel nuoto paralimpico a dorso non solo un’attività riabilitativa, ma anche un potente strumento di riscatto personale, benessere e fiducia in sé stessa.
Il nuoto rimane tutt’oggi una delle discipline più adatte e consigliate per le persone con patologie rare che coinvolgono l’apparato muscoloscheletrico, grazie alla possibilità di muoversi senza gravare sulle articolazioni, migliorando forza, resistenza e autonomia.
Lo sport come integrazione sociale
L’esperienza clinica e le testimonianze delle famiglie ci dicono che lo sport è molto più di una terapia:
- è benessere psicofisico, perché sostiene la riabilitazione, riduce lo stress e favorisce la resilienza;
- è inclusione sociale, perché permette di sentirsi parte di un gruppo, riducendo l’isolamento che spesso colpisce le famiglie;
- è opportunità di scoperta, perché apre a nuove esperienze, anche oltre i limiti imposti dalla malattia.
Negli anni, diversi ragazzi e ragazze con MCTO hanno potuto sperimentare attività sportive e ricreative significative:
- Nuoto paralimpico: fondamentale per la riabilitazione e per il benessere psicofisico, rimane lo sport più consigliato per chi ha limitazioni articolari.
- Sci: grazie a realtà come la Snow Academy di Prato Nevoso, è stato possibile vivere la montagna in sicurezza e inclusione, superando i limiti fisici e scoprendo nuove emozioni (leggi la storia).
- Corsa: attraverso associazioni come i Maratonabili, alcuni pazienti hanno potuto partecipare a corse ed eventi podistici, vivendo l’adrenalina della gara e la forza del gruppo (scopri di più).
- Altri sport ed esperienze: attività come il trekking, la vela e persino il motocross hanno offerto occasioni di libertà e di confronto con sé stessi, mostrando che, con i giusti adattamenti, anche discipline considerate “impossibili” possono diventare accessibili.
Attività che, al di là della performance fisica, hanno permesso di vivere emozioni autentiche, costruire relazioni e sentirsi protagonisti.
La sfida delle famiglie e delle realtà associative
Non va dimenticato che, quando i bambini crescono, diventa sempre più complesso trovare realtà sportive in grado di accogliere e adattarsi alle esigenze di ciascuno. Ogni ragazzo con disabilità, e ancor più con una malattia rara, ha necessità specifiche: questo rende difficile organizzare gruppi omogenei o trovare spazi adeguati.
In mancanza di contesti su misura, le famiglie rischiano l’isolamento. Tuttavia, ci sono esperienze che dimostrano come sia sempre possibile incontrare “mani tese e accoglienti”: associazioni, scuole sportive e volontari che rendono possibili attività e momenti di inclusione.
Un invito alla comunità
Lo sport, nelle malattie rare come l’MCTO, non è solo esercizio: è cura, relazione e speranza.
Alle famiglie diciamo: non abbiate timore di chiedere, di cercare, di bussare a nuove porte. Le persone belle e accoglienti esistono, e spesso sanno trasformare un sogno che sembra impossibile in un’esperienza reale e condivisa.
