Quando si parla di malattie rare come l’Osteolisi Multicentrica Carpo-Tarsale (MCTO), si pensa spesso alla diagnosi e alla gestione clinica. Meno attenzione, però, viene data agli aspetti della vita quotidiana: come vestirsi, andare a scuola, giocare o muoversi in autonomia.
Questo articolo esplora il contributo della terapia occupazionale nella presa in carico di pazienti con MCTO, attraverso l’esperienza clinica e il lavoro di ricerca di Marina Usai, terapista occupazionale e autrice di una tesi dedicata al tema. Un punto di vista prezioso che pone l’accento sulla qualità della vita, la partecipazione e il valore degli interventi riabilitativi personalizzati.
Cosa fa la terapista occupazionale?
La terapista occupazionale è una professionista sanitaria della riabilitazione che aiuta bambini, adulti e anziani a svolgere le attività quotidiane nel modo più autonomo e soddisfacente possibile, anche quando una malattia, un trauma o una condizione rara rende tutto più difficile.
Quando parliamo di “occupazioni”, non ci riferiamo solo al lavoro, ma a tutte quelle attività che danno senso alla nostra giornata: vestirsi, mangiare, giocare, andare a scuola, lavorare, prendersi cura degli altri, uscire con gli amici. La terapia occupazionale si concentra proprio su questo: aiutare le persone a continuare a fare ciò che è importante per loro.
Il suo contributo è particolarmente prezioso nei casi di malattie rare o condizioni complesse, dove spesso mancano percorsi riabilitativi strutturati o protocolli specifici. In queste situazioni, la terapista lavora insieme alla persona — e alla sua famiglia — per costruire un intervento su misura, pensato intorno ai suoi bisogni reali.
L’obiettivo è sempre lo stesso: favorire la massima autonomia possibile e permettere alla persona di partecipare pienamente alla vita familiare, scolastica, lavorativa e sociale. La terapia occupazionale può essere svolta in ospedale, a casa, a scuola, nei centri di cura — ovunque la persona viva la propria quotidianità. Perché è proprio lì che può fare davvero la differenza.
Il lavoro di Marina Usai: riabilitazione e qualità di vita nei pazienti con MCTO
A partire da un’esperienza clinica concreta, la terapista occupazionale Marina Usai ha approfondito il tema del management clinico e riabilitativo della MCTO in una tesi di laurea magistrale discussa presso l’Università degli Studi di Genova, intitolata “Management clinico dell’Osteolisi Multicentrica Carpo-Tarsale: una revisione sistematica”, realizzata con il supporto della relatrice Rachele Simeon.
Il lavoro evidenzia come, nonostante il potenziale impatto della riabilitazione sulla qualità della vita, l’approccio riabilitativo resti ancora poco presente nella letteratura scientifica sulla MCTO. Dei 32 studi analizzati, solo 5 menzionano percorsi di fisioterapia o terapia occupazionale.
Alla revisione teorica, Marina ha affiancato una riflessione basata sulla propria esperienza clinica, raccontando come interventi personalizzati e creativi — anche su piccoli gesti quotidiani — possano migliorare significativamente l’autonomia e il benessere di chi vive con questa patologia. Dall’uso di ausili, all’adattamento di materiali scolastici o attività ludiche, il lavoro mette in luce quanto la personalizzazione sia centrale nel percorso riabilitativo.
Un invito alla ricerca e alla personalizzazione
“Quello che possiamo fare è concentrarci sull’oggi e fare in modo che sia un oggi migliore possibile.
Questa dovrebbe essere la sfida della riabilitazione, e in particolar modo della terapia occupazionale, nelle malattie rare.”
— Marina Usai
La tesi di Marina Usai rappresenta non solo un contributo scientifico, ma anche un invito concreto alla comunità riabilitativa e medica: prestare maggiore attenzione alla dimensione quotidiana della vita con MCTO, investire nella costruzione di percorsi riabilitativi su misura, e riconoscere il valore delle professioni che — con competenza, pazienza e creatività — affiancano le famiglie ogni giorno.
