Sabato 25 Settembre all’Istituto Giannina Gaslini di Genova si terrà la prima giornata internazionale MCTO.
SÌ, POSSIAMO DIRLO!!!
È stato raggiunto il primo vero obiettivo dell’associazione: mettere insieme tutte le famiglie non solo virtualmente, anche fisicamente! Grazie al supporto dello Sportello delle malattie Rare dell’istituto pediatrico Giannina Gaslini possiamo dire di esserci riusciti.
Abbiamo fatto anche di più di quanto potessimo aspettarci, all’evento parteciperanno famiglie e medici ricercatori da altri paesi europei.
La giornata sarà un modo per poter condividere dubbi e perplessità, gioie e dolori, ma sarà anche un momento scientifico importante in cui si presenterà e si darà inizio alla ricerca scientifica, infatti durante la giornata verrà raccolta tutta la documentazione medica dei pazienti per la creazione del registro di storia naturale in collaborazione con la dottoressa Nina Ma del Children Hospital of Philadelphia.
Ogni famiglia sarà accolta da un team medico esperto che tratta MCTO a cui potranno rivolgersi per una visita dedicata:
- i maggiori esperti europei se non mondiali di MCTO: la Dott.ssa Maja Di Rocco e il Prof. Andrea Superti Furga;
- ci saranno i Nefrologi, il Prof. Gian Marco Ghiggeri e il Dott. Andrea Angeletti che ci racconteranno come stanno procedendo gli studi in collaborazione con i maggiori centri Europei per combattere la glomeruolosclerosi;
- la Fisiatra (Dott.ssa Anna Ronchetti) e la Terapista Occupazionale (Dott.ssa Marina Usai);
- le Ricercatrici Samantha Parker e Elvire Gouze di Innoskel, società pionieristica di piattaforme biotecnologiche che sviluppa terapie per malattie scheletriche rare
Durante la giornata verranno eseguiti i prelievi di sangue a tutti i pazienti, sangue che verrà raccolto, trattato immediatamente da biologi specializzati, e destinato alla ricerca presso:
- Somalogic (USA)
- Innoskel (Francia)
- CHUV (Svizzera)
- il laboratorio dell’Istituto Giannina Gaslini.
Il primo passo importante lo abbiamo fatto, di certo ora non ci fermeremo ad aspettare, continueremo a portare avanti la ricerca e a lottare.
